女孩生來沒口鼻 醫生嚇壞!開刀30次不放棄

Updated: 2021-06-10 22:02:19

住在美國紐約的倉本美香和丈夫在18年前誕下女兒千璃,結果出生後醫生才發現,千璃竟無法睜開眼睛,進一步檢查確認她患有「無眼球症」,且口鼻骨蓋發育不全、鼻子彎曲過頭等其他殘缺。但倉本美香從未放棄過女兒,這18年來砸下近千萬替女兒開刀治療,近來也將這段艱辛的過程寫下來出版成書。

根據《NEWSポストセブン》報導,曾經擔任日航空服員的倉本美香,婚後和丈夫選擇定居在紐約創業,他們也在2003年誕下長女千璃。倉本美香表示,當時陪產的丈夫準備拍下這幸福的瞬間,主治醫生卻突然嚇壞大喊,「不要拿相機!寶寶睜不開眼睛。」夫妻倆的生活也就此發生翻天覆地的變化。

原來千璃患有一出生就沒有眼球的「無眼球症」,大概每12萬人才會出現一例,從出生的那一刻起就被迫活在黑暗的世界;除此之外,千璃的鼻子和嘴巴也未發育成形,心臟有9公分的破洞、鼻子彎曲過度,喉嚨也因扁桃腺肥大而出現呼吸障礙。

「我曾想過和女兒一起跳下去,應該會輕鬆一些吧!」倉本美香說,當時她不敢告訴遠在日本的父母,只能獨自在異鄉扶養女兒長大,內心快被恐懼和孤獨感擊垮。但是倉本美香說最後也是千璃拯救了她。「有天我放著最愛的音樂,千璃居然興奮地踢著腿,突然覺得千璃在肚子裡照超音波時,都是遮著臉所以才沒發現,應該是這個孩子在告訴我『媽媽我想來到這個世界上』,當時我真的為自己的自私感到抱歉。」

倉本美香當時就下定決心,為了女兒一定要拼盡全力,因此夫妻倆開始帶著千璃四處治療,光是安裝義眼避免臉部骨骼萎縮就花上數百萬,來來回回動了30多次手術,「即使手術成功,千璃依舊看不到自己的臉,她只感受到疼痛,這讓我們非常矛盾。」所幸千璃最後在父母、弟妹的陪伴下,一步步度過了手術和生活的難關,並且選擇在美國特殊教育機構上學。

倉本美香說,當時曾有人指責她「強迫沒有視覺的孩子裝義眼是非常自私的」,讓她多次感受到養育殘疾孩子的殘酷,「不過,因為照顧千璃也讓我們開始思考生存和幸福的意義。」她後來也將這段歷程出版成《謝謝你來到這世上:沒有眼鼻的寶貝為生命點亮前進方向》一書,希望能鼓勵所有照顧殘疾兒女的父母。

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